SMA, ci sia ricerca e si facciano progressi!

Qui a Roncoferraro, in Provincia di Mantova,  vive un bambino ammalato di Atrofia Muscolare Spinale, il cui acronimo è SMA e che è molto rara.
Il bimbo si chiama Leonardo.
L'Avis di Roncoferraro e varie associazioni del territorio della municipalità si sono prodigate nel fare iniziative per aiutare Leonardo ed un altro bimbo di nome Riccardo, che è affetto da un'altra malattia altrettanto rara.
So che anche il Comitato Manifestazioni Roncoferraro, di cui io faccio parte e sono vice-segretario, farà qualche cosa per aiutare questi due piccini.
Contro una malattia come la SMA serve tanta ricerca.
Questa malattia colpisce le cellule nervose delle corna anteriori del sistema nervoso centrale, da cui partono i nervi che trasmettono gli impulsi ai muscoli.
Si tratta da una malattia genetica recessiva autosomica, a differenza di altra malattie (come emofilia e daltonismo) che invece si trasmettono attraverso i geni mutati dei cromosomi X ed Y.
La SMA è trasmessa quando entrambi i genitori sono portatori sani del gene mutato.
Essa è caratterizzata da un indebolimento del sistema muscolare che parte da quelli più vicini al tronco per allargarsi progressivamente.
Si arriva così alla paralisi.
Possono esserci anche problemi di fascicolazione della lingua e problemi cardiaci.
Attualmente, non esiste una cura ma si sta facendo molta ricerca.
Diversi trials con farmaci atti al potenziamento della forza muscolare sono in corso e stanno avendo buoni risultati.
Qui in Italia, si sta facendo molta ricerca nell'Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova, che ha in cura anche Leonardo.

Anche in Israele c'è una fondazione dedicata alla ricerca su questa malattia: la SMA Israel Foundation, che è all'avanguardia.

Negli USA vi è la SMA Foundation.

Per debellare questa malattia serve ricerca.

Bisogna sostenere gli enti e le associazioni che le trattano il tema.
I malati di SMA non debbono essere lasciati soli.

Per sapere qualcosa di più sul caso di Leonardo e (magari) fare qualcosa per lui, visitate la pagina Facebook dell'AVIS Comunale di Roncoferraro e alla pagina Facebook "Diamoci una mano".